Para assinalar o 25.e No Congresso Mundial de Dermatologia (WCD), que se realizou em Singapura de 4 a 7 de julho, o Serviço de Relações com os Doentes Pierre Fabre apresentou o projeto ALL, um inquérito de grande envergadura, o maior jamais realizado em dermatologia.
Este projeto, lançado no final de 2022 com a ajuda da Emma, visa recolher dados sobre todos os tipos de pele (TODAS as peles), todas as doenças de pele (TODAS as dermatoses) e todos os fototipos (TODAS as cores), a fim de construir a maior base de dados privada internacional.
Cerca de 50 552 pessoas da população adulta de 20 países (representando mais de 50 % da população mundial) nos cinco continentes responderam às 65 perguntas do projeto ALL.
Os principais temas abordados relacionam-se com a prevalência e o impacto das doenças, mas também com o comportamento, as vias de tratamento e as necessidades dos doentes afectados por uma ou mais dermatoses, como a dermatite atópica, a psoríase, a acne, a rosácea ou o vitiligo (ver Anexo 1).
A força deste estudo reside na escala considerável dos dados recolhidos e na sua representatividade: os inquiridos foram retirados de amostras proporcionais à população de cada país (ver Anexo 2), permitindo uma análise altamente fiável das necessidades à escala global, por área geográfica.
A base de dados ALL foi construída com uma análise dos resultados ao longo do tempo (análise longitudinal), durante cinco anos (2023-2027). Os 3,3 milhões de pontos de dados permitirão identificar as informações essenciais para uma melhor compreensão das experiências dos doentes.
"A criação desta base de dados, que é excecional em termos de cobertura geográfica, confirma o nosso compromisso de trabalhar com profissionais de saúde em todo o mundo para ajudar a melhorar a qualidade de vida dos doentes que sofrem de doenças de pele. Conhecer melhor as suas expectativas permitir-nos-á orientar a nossa forma de trabalhar e inovar para lhes proporcionar um apoio ainda melhor ao longo do seu percurso de cuidados dermatológicos.declarou Núria Perez Cullel, Directora Médica e de Relações com os Pacientes/Consumidores da Pierre Fabre.
Mais de uma pessoa em cada três sofre de uma doença de pele, mas as políticas de saúde e de prevenção não consideram a dermatologia como uma prioridade de saúde pública. O projeto ALL visa fornecer uma panorâmica global da prevalência das principais doenças de pele e das suas consequências, a fim de sensibilizar todas as partes interessadas. É necessário um maior apoio aos doentes que sofrem de doenças dermatológicas e é essencial conseguir convencer as autoridades públicas a dar maior importância às dermatoses nos programas de prevenção.
Este projeto único já obteve o apoio de líderes de opinião de renome internacional: O Professor Jean Hilaire Saurat da Universidade de Genebra para a acne, o Professor Gil Yosipovitch da Universidade de Miami para o prurido, os Professores Henry LIM da Universidade de Detroit e Khaled Ezzedine, dermatologista da APH Paris, para a fotoprotecção, o Professor Julien Seneschal, dermatologista do Hospital Universitário de Bordéus para o vitiligo e a Professora Marie Aleth Richard, dermatologista da APH Marselha e antiga presidente da SFD.
Os dados do estudo ALL também serão partilhados com as associações de doentes para as ajudar a defender os seus interesses junto do público em geral, dos profissionais de saúde e das autoridades. Sete associações de doentes já foram envolvidas neste processo, tanto em França como a nível internacional.
"Para os profissionais de saúde, o projeto ALL é único. Graças à sua metodologia, permitir-nos-á descrever pela primeira vez a prevalência percebida do prurido em todo o mundo, independentemente da etnia, sexo, idade ou região dos pacientes", afirmou o Professor Gil Yosipovitch, Diretor do Miami Itch Center (Dr. Phillip Frost Dept. of Dermatology, Miller School of Medicine, Miami USA).
Apêndice 1:
Lista dos temas estudados
Acne, psoríase, rosácea, eczema, lentigo, cancros da pele, vitiligo, doenças do cabelo e das unhas, feridas/cicatrização, dor e prurido, procedimentos cosméticos, doenças da boca, proteção solar.
Apêndice 2:
Dimensão das amostras por país
5000 pessoas na China; 5000 pessoas nos Estados Unidos; 4001 pessoas no Brasil; 4001 pessoas em Itália; 4000 pessoas em França; 4000 pessoas na Alemanha; 4000 pessoas em Espanha; 3000 pessoas na Índia; 2500 pessoas no Canadá; 2500 pessoas no México; 2500 pessoas na Polónia; 2500 pessoas na Coreia do Sul; 2000 pessoas na Austrália; 1000 pessoas na Dinamarca; 1000 pessoas em Israel; 1000 pessoas em Portugal; 1000 pessoas na África do Sul; 750 pessoas nos Emirados Árabes Unidos; 500 pessoas no Quénia; 300 pessoas no Senegal.
