À l’occasion du 25e Congrès mondial de dermatologie (WCD), qui s’est déroulé à Singapour, du 4 au 7 juillet, le département de la relation patients Pierre Fabre a présenté le projet ALL, une enquête de grande envergure, la plus importante jamais réalisée en dermatologie.
Ce projet, lancé fin 2022, avec l’aide de la société Emma, a pour objectif de collecter des données sur tous les types de peaux (ALL Skins), toutes les maladies de peaux (ALL Dermatoses) et tous les phototypes (ALL Colors) afin de construire la plus grande base de données privée internationale.
Quelque 50 552 personnes, issues des populations adultes de 20 pays (représentant à eux seuls plus de 50 % de la population mondiale) répartis sur cinq continents, ont répondu aux 65 questions du projet ALL.
Les principales thématiques abordées sont liées à la prévalence et à l’impact des pathologies, mais également aux comportements, aux parcours de soins et aux besoins des patients concernés par une ou plusieurs dermatoses comme la dermatite atopique, le psoriasis, l’acné, la rosacée, ou encore le vitiligo (cf. Annexe 1).
La force de cette étude réside dans l’ampleur considérable des données recueillies et leur représentativité : les répondants sont issus d’échantillons proportionnels à la population de chaque pays (cf. Annexe 2), permettant une analyse très fiable des besoins à l’échelle mondiale, par territoire géographique.
La base de données ALL a été construite avec analyse des résultats dans le temps (analyse longitudinale), pendant cinq ans (2023-2027). Les 3,3 millions de données permettront d’identifier les informations essentielles à une meilleure compréhension du vécu des patients.
« La création de cette base de données, exceptionnelle par sa couverture géographique, confirme notre engagement à œuvrer aux côtés des professionnels de santé dans le monde entier pour contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de pathologies de peau. Mieux connaître leurs attentes va nous permettre d’orienter notre façon de travailler et d’innover pour toujours mieux les accompagner dans leur parcours de soins en dermatologie », a déclaré Núria Perez Cullel, directrice médicale, et relation patient/consommateur Pierre Fabre.
Plus d’une personne sur trois souffre d’une maladie de peau, et pourtant, les politiques de santé et de prévention ne considèrent pas la dermatologie comme une priorité de santé publique. Le projet ALL vise à fournir un état des lieux mondial de la prévalence des principales maladies de peau et de leurs conséquences afin de générer une prise de conscience de tous les acteurs. Les patients atteints de maladies dermatologiques doivent être plus accompagnés et il est essentiel de réussir à convaincre les autorités publiques d’accorder une plus grande importance aux dermatoses dans les programmes de prévention.
Ce projet, unique en son genre, a déjà obtenu le soutien de leaders d’opinion de renommée internationale : le Professeur Jean Hilaire Saurat de l’Université de Genève pour l’acné, le Professeur Gil Yosipovitch de l’Université de Miami, pour le prurit, les Professeurs Henry LIM de l’Université de Detroit et Khaled Ezzedine, dermatologue à l’APH Paris, pour la photoprotection, le Professeur Julien Seneschal, dermatologue au CHU de Bordeaux pour le vitiligo et le Professeur Marie Aleth Richard, dermatologue à l’APH Marseille et ancienne présidente de la SFD.
Les données de l’étude ALL seront également partagées avec les associations de patients de façon à les aider à porter leur plaidoyer auprès du grand public, des professionnels de santé ou des autorités. Sept associations de patients ont déjà été impliquées dans cette démarche en France comme à l’international.
« Pour les professionnels de la santé, le projet ALL est unique. Grâce à sa méthodologie, il va nous permettre de décrire pour la première fois la prévalence perçue du prurit à travers le monde, quels que soient l’ethnie, le sexe, l’âge ou la région des patients ! », a déclaré le Professeur Gil Yosipovitch, directeur du Miami Itch Center (Dr. Phillip Frost Dept. of Dermatology, Miller School of Medicine, Miami USA).
Annexe 1 :
Liste des sujets étudiés
Acné, psoriasis, rosacée, eczéma, lentigo, cancers cutanés, vitiligo, troubles des cheveux et des ongles, plaies/cicatrisation, douleur et prurit, actes esthétiques, troubles des soins bucco-dentaires, protection solaire.
Annexe 2 :
Taille des échantillons par pays
5000 personnes en Chine ; 5000 personnes aux États-Unis ; 4001 personnes au Brésil ; 4001 personnes en Italie ; 4000 personnes en France ; 4000 personnes en Allemagne ; 4000 personnes en Espagne ; 3000 personnes en Inde ; 2500 personnes au Canada ; 2500 personnes au Mexique ; 2500 personnes en Pologne ; 2500 personnes en Corée du Sud ; 2000 personnes en Australie ; 1000 personnes au Danemark ; 1000 personnes en Israël ; 1000 personnes au Portugal ; 1000 personnes en Afrique du Sud ; 750 personnes aux Émirats Arabes Unis ; 500 personnes au Kenya ; 300 personnes au Sénégal.
