纪念第 25 个e 在 7 月 4 日至 7 日于新加坡举行的世界皮肤病学大会(WCD)上,皮埃尔-法宝患者关系部介绍了 ALL 项目,这是一项大规模调查,也是皮肤病学界有史以来最大规模的调查。
该项目于 2022 年底在艾玛的帮助下启动,旨在收集所有皮肤类型(ALL Skins)、所有皮肤病(ALL Dermatoses)和所有光型(ALL Colors)的数据,以建立最大的国际私人数据库。
来自五大洲 20 个国家(占世界人口的 50 % 以上)的约 50 552 名成年人回答了 "全民教育 "项目中的 65 个问题。
讨论的主要主题涉及疾病的发病率和影响,也涉及受一种或多种皮肤病(如特应性皮炎、银屑病、痤疮、酒渣鼻或白癜风)影响的患者的行为、护理途径和需求(见附录 1)。
这项研究的优势在于所收集的数据规模相当大且具有代表性:受访者是从与各国人口相称 的样本中抽取的(见附录 2),从而能够对全球范围内各地理区域的需求进行非常可靠的分 析。
建立 ALL 数据库的目的是对五年(2023-2027 年)内的结果进行长期分析(纵向分析)。这 330 万条数据将有助于确定对更好地了解患者经历至关重要的信息。
"这个数据库在地理覆盖范围方面非常独特,它的建立证明了我们与世界各地的医疗专业人员合作,帮助提高皮肤病患者生活质量的承诺。更好地了解他们的期望将使我们能够指导我们的工作方式并进行创新,从而在皮肤病患者的整个治疗过程中为他们提供更好的支持。Pierre Fabre 医疗和患者/消费者关系总监 Núria Perez Cullel 说。
每三个人中就有一个以上患有皮肤病,但卫生和预防政策并未将皮肤病视为公共卫生的优先事项。ALL 项目旨在提供全球主要皮肤病发病率及其后果的概况,以提高所有利益相关者的认识。我们需要为皮肤病患者提供更多的支持,而且必须成功说服公共当局在预防计划中更加重视皮肤病。
这一独特的项目已经赢得了国际知名意见领袖的支持:日内瓦大学的 Jean Hilaire Saurat 教授负责痤疮治疗,迈阿密大学的 Gil Yosipovitch 教授负责皮肤瘙痒症治疗,底特律大学的 Henry LIM 教授和巴黎 APH 皮肤科医生 Khaled Ezzedine 教授负责光保护治疗,波尔多大学医院皮肤科医生 Julien Seneschal 教授负责白癜风治疗,马赛 APH 皮肤科医生、SFD 前主席 Marie Aleth Richard 教授负责皮肤病治疗。
所有研究的数据还将与患者组织共享,以帮助他们向公众、医疗保健专业人员和政府部门陈述自己的观点。法国和国际上已有七个患者组织参与了这一过程。
"对于医护人员来说,ALL 项目是独一无二的。迈阿密瘙痒中心主任 Gil Yosipovitch 教授(美国迈阿密米勒医学院皮肤病学系 Phillip Frost 博士)说:"得益于其方法论,它将使我们能够首次描述全世界瘙痒症的感知流行率,而不论患者的种族、性别、年龄或地区。
附录 1:
学习科目一览表
痤疮、牛皮癣、酒渣鼻、湿疹、白斑病、皮肤癌、白癜风、毛发和指甲疾病、伤口/愈合、疼痛和瘙痒、美容手术、口腔护理疾病、防晒。
附录 2:
按国家分列的样本量
中国 5000 人;美国 5000 人;巴西 4001 人;意大利 4001 人;法国 4000 人;德国 4000 人;西班牙 4000 人;印度 3000 人;加拿大 2500 人;墨西哥 2500 人;波兰 2500 人;韩国 2500 人;澳大利亚 2000 人;丹麦 1000 人;以色列 1000 人;葡萄牙 1000 人;南非 1000 人;阿拉伯联合酋长国 750 人;肯尼亚 500 人;塞内加尔 300 人。